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6歲瓷娃娃患脆骨病一摔就骨折已骨折20余

2019-11-09 00:46:54来源:励志吧0次阅读

6岁瓷娃娃患脆骨病一摔就骨折 已骨折20余次

圣诞节的夜晚,原本欢乐的病房里,甜甜大叫了一声“奶奶,我疼”,奶奶一看,甜甜刚做过手术的右大腿又肿起来了甜甜疼得号啕大哭,奶奶也跟着落泪:“孙女这又骨折了”

是的,今年6岁的“瓷娃娃”甜甜就是这么脆弱因为天生的脆骨病(“成骨不全症”),她仅仅是在病床上蹦了蹦,就骨折了而从小到大,她已经骨折了20多次,医药费花去了近50万元

平地也摔跤 一摔就骨折

昨日一早,来到福建中医药大学附属人民医院(以下简称“省人民医院”),6岁的甜甜已被推至手术室,准备再次手术这是甜甜这个月来因为骨折第二次做手术

手术之前,甜甜的爷爷曾枝得刚从漳州平和县老家筹借了医药费赶来今年仅55岁的他头发稀疏,满头白发,好似七十多岁的老爷爷“甜甜动不动就骨折,我们也记不得骨折了多少回,有印象的就有20多回吧”曾枝得拿出甜甜从小到大拍的20多张X光片,对说,这仅仅是甜甜拍的一半的片子

曾枝得说,甜甜出生于汶川地震(2008年5月12日)的前一天来年6月,甜甜刚学会走路,走在平地上,好端端地就跪下去,然后号啕大哭当时,一家人在广东德庆县打工,带她到德庆当地医院检查,左腿小腿骨折了住院近一个月,花了3万元左右的医药费

没想到,出院刚两个月,悲剧重演,甜甜的左腿小腿再次骨折在2009年,不仅民众不熟悉“成骨不全症”,就连基层医生也不是很了解

就这样,甜甜反复骨折,反复住院,出院,再骨折入院直到2012年3月,爷爷曾枝得带甜甜回到漳州老家生活,在漳州175医院才被确诊为“成骨不全症”

病床上蹦蹦 骨折再手术

为了让甜甜得到更好的治疗,甜甜一家搬到了福州打工

12月9日晚,甜甜在家里的平地上走着走着,突然跪在地上,右腿大腿(股骨)骨折了骨折的疼痛撕心裂肺,甜甜哭了好久,才昏睡过去第二日一早,爷爷奶奶把甜甜从闽侯青口送到了省人民医院13日,医生给甜甜做了手术,用钢板固定骨折处本来27日甜甜就要出院了,但意外发生了

圣诞节的夜晚,手术后12天的甜甜和奶奶在床上看电视生性活泼的她半跪在病床上,直起上身想往上蹦,结果身体又将刚做了手术的右腿大腿骨压了伴随着甜甜凄厉的哭闹声,奶奶知道,孙女又骨折了

爷爷曾枝得的眉头马上皱起来

第二天一早,曾枝得就赶回漳州平和县老家筹钱但所有的亲戚都借过好几遍了,最后才筹了1.3万元,昨日曾枝得只得先赶到省人民医院

骨折的疼撕心裂肺,连大人都承受不了二次骨折后,甜甜经常号哭省人民医院骨二科的医生特地给甜甜开了“绿色通道”,先安排手术

昨日一早,甜甜的手术安排在第一台6岁的甜甜长得甜美可人,有点像奥运冠军田亮的女儿田雨橙(别名森蝶)虽然没有上过幼儿园,但她人小鬼大,讲话讲得那叫一个溜儿,一会儿“护士姐姐”,一会儿“护工叔叔”,叫得十分亲热

常年住院“瓷娃娃”清瘦

观察到,甜甜的双腿满是疤痕,因为缺少行走,下肢萎缩得厉害因为常年住院,甜甜6岁了,目前体重仅13.5公斤,十分清瘦

甜甜说,她最大的愿望就是病好了,能到幼儿园和小朋友们一起玩

省人民医院骨二科主任、主任医师陈宗雄告诉,甜甜患的成骨不全症是种罕见的先天性疾病,导致她容易骨折,目前没有特效的治疗手段和药物生活中,家长要注意护理,尽量不让其摔倒,不受外力冲击,若发生骨折,要及时治疗,以防畸形所有的成骨不全患者的医疗开销都很大,因为你不知道他下一次什么时候骨折,不知道还要骨折多少次

目前,甜甜2万多元的医药费还没有着落若您愿意帮助甜甜,可拨打海都95060与我们联系,也可以直接汇款至甜甜爷爷曾枝得的银行账户,帮助他们账户是:曾枝得,,中国农业银行福州分行吉祥支行

□名词解释

成骨不全症

成骨不全症,又称脆骨病、瓷娃娃,患儿易发骨折,轻微的碰撞,也会造成严重的骨折,是一种罕见的遗传性骨疾病,发病率约十万分之三(来源:海峡都市报)

(海都 章微/文 黄启鹏/图)

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